子どもの障がい。その時あなたはどうしますか?ママやパパに出来る事。

毎日頑張ってるママとパパ達へ

もし産まれてきた我が子が重い病気を抱えていたら、障がいを持っていたら。

私達に出来ることは何でしょうか?今日はそういうお悩みを持った親に肩の力を抜いて育児に向き合っていただけるように、私自身の話を交えてお話していこうと思います。

子どもの障がい、病気まとめ

こんなはずじゃなかった

私には二人の息子がいます。

そして二人共、先天性心疾患を抱えて産まれてきました。

結婚して妊娠して。

次は元気な赤ちゃんが産まれてくるとばかり思っていました。

勿論、病気や障がいを持つ赤ちゃんが沢山いる事は知っていました。

でもまさか自分の子どもが先天性心疾患を持って産まれてくるなんて想像もしていませんでした。

なんの疑いもないまま出産。

でもそこには、想像していた赤ちゃんの姿はなく、チアノーゼで顔面も唇も紫色になり、か細い声で泣いている見たこともない赤ちゃんの姿がありました。

可愛いと思う暇もなくて。

どうして?どういう事なの?何が起こってるの?

頭の中は色んな思いでいっぱいでした。

これからどうなるんだろう…どうしたらいいんだろう…。

そして…

こんなはずじゃなかった。

その時の正直な気持ちです。

私のせい?

二人の息子には幾つかの心臓病の診断がつきました。

私は息子を出産後、本を読み漁り、インターネットで検索し、時には主治医の先生を捕まえて(笑) 心臓病について調べて調べて調べ続ける毎日でした。

そんな中でよく目にした単語のひとつが「先天異常」です。

ここで少し先天異常についてご紹介しておきますね。

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先天異常について

先天異常とは、からだや内臓のかたち、はたらきに生まれつきある異常をいいます。かたちの異常は、「奇形」といわれ、顔や手足など、見てすぐにわかる外表奇形と、心臓や腎臓などの内臓奇形があります。先天代謝異常など、かたちは正常でも内臓のはたらきに異常がある場合も、先天異常に含まれます。

■原因

 先天異常の原因として、染色体や遺伝子の異常と、感染や薬などの環境要因があります。からだは多くの遺伝子をもとにしてつくられますが、その一つあるいはいくつかの遺伝子の異常により特有な奇形が起こります。奇形には、内臓のはたらきに問題ないものから、すぐに手術や治療が必要なものまでいろいろあります。いろいろな先天異常を起こす遺伝子の異常があきらかになっています。

 先天異常の発生時期は、以下の4つに分けられます。

 1.父親の精子または母親の卵子に異常がある場合。染色体異常や遺伝子異常による病気がありま

 2.妊娠初期に、子宮内の胎児に障害が加えられた場合。妊娠3カ月ごろまでは、胎児のからだや内臓がつくられていく大切な時期です。この時期に感染や薬などにより障害が加えられるとからだのいろいろな部分に奇形を生じます。母親が風疹(ふうしん)にかかったときに子どもに奇形があらわれる先天性風疹症候群、一部の抗けいれん薬のような薬による奇形などが知られています。

 3.妊娠後半に胎児が障害されたために異常が発生するもの。奇形の程度は軽く、機能異常が強くあらわれます。先天梅毒、先天性トキソプラズマ症、先天性サイトメガロ感染症などがあります。

 4.出産の前後に障害が加わり異常が発生するもの。脳性まひの一部が入ります。

引用 : 時事メディカル

https://medical.jiji.com/medical/item?l0=%E5%AD%90%E3%81%A9%E3%82%82%E3%81%AE%E7%97%85%E6%B0%97&l1=%E5%85%88%E5%A4%A9%E7%95%B0%E5%B8%B8&depth=2

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怖い単語がたくさん並んでいますよね(笑)

私はこういう記事を目にする度に、

やっぱり遺伝なのかな…

妊娠中に何か良くない事をしてしまったのかな…

いつもこんな気持ちでいました。

私のせい?私のせい?

常にこんな気持ちに振り回されていました。

原因を探るのはやめよう

病気の子どもを持つと、

どうして病気で産まれたんだろう、何がいけなかったのかな…って。

おそらく殆どのママが自分を責めることでしょう。

でもね、いくら考えても分からない物は分からない!

遺伝子、染色体、機能異常、環境ホルモン。

難しい事は全部先生に任せましょう(笑)

余計な事は何にもしない!

これ、病気の子どもと向き合う中で、もしかすると一番大事なポイントかもしれないです。

病は気から!

病は気から!

皆さん一度は聞いた事のある言葉ですよね。

手術を終え、ICUから一般病棟へ戻ってきた翌日から主治医の先生が私に毎日のように聞いた事があります。

それは、「今日は笑いましたか?」です。

今これを読んで意外な質問だと思った方も多いんじゃないでしょうか。

私も最初に聞かれた時にそう思いました。

でも先生は毎日病室に来る度に聞くんです。

「今日は笑いましたか?」って。笑

そして私は答えます。

「いえ、まだ笑いません」って。

おそらく約一ヶ月位このやりとりは続きました。

そしてある日、息子が突然私を見て笑ったんです。

にこにこ〜って笑

私もう嬉しくて!

その日は先生が病室に入ってくるなり言いました。

『先生、笑いました〜!」って。

先生が言った言葉は

「よし!じゃあもう大丈夫!」でした。

キョトンとする私に、

「お母さん、病は気からです!」

そう言って先生も笑っていました。

そしてその日から先生の言う通り、息子は目に見えて回復していきました。

いっぱい笑っていっぱい飲んで。

後で見せてもらったカルテには

「笑う」って大きな字で書いてあって笑

最初は冗談かと思ってた先生の質問。

カルテに大きく書く位大事な事だったようです。

病は気から!

病気の一番の特効薬を見つけた気分でした。

最後に

ここまで、息子達の病気と向き合う中で自分自身が感じた思いや気付いた事を書いてきました。

でもこれはあくまで我が家の話です。

全ての人に当てはまるわけではありません。

ただ一つ、どうしても伝えたかった事があります。

ママやパパ、おじいちゃんにおばあちゃん。

病気や障がいを持って産まれた子どもと関わる全ての人に笑顔でいてほしいなぁって。

病は気から!にも繋がりますが、笑顔を土台に!

これからの毎日の中でどんどん笑顔が増えていく事を願っています。

最後までお読みいただきありがとうございます。このブログの全記事はこちら